Svenska barnnjurregistret

Registrets syfte är att registrera och följa upp barn med specifika njursjukdomar, för att kunna hitta orsaker till varför barnen får dessa sjukdomar och vad som påverkar hur sjuka de blir. Syftet är också att utvärdera olika behandlingar och vilka biverkningar de kan ge. Målet är att alla barn, oavsett var de bor i landet, får bästa möjliga vård för att ha så bra hälsa och livskvalitet som möjligt.

Barn med kronisk sjukdom utgör de flesta och mest resurskrävande patienterna inom barnsjukvården. De kroniska sjukdomarna kan leda till funktionshinder och sänkt livskvalitet.

Vård och behandling av dessa barn och ungdomar är mycket resurs- och kostnadskrävande och det är därför angeläget att utveckla bättre möjligheter för uppföljning och utvärdering med hjälp av ett webbaserat register.