Kvalitetsregister för cystisk fibros (CF-registret)

Syftet med registret är att kontinuerligt följa alla personer med cystisk fibros över tid, och säkerställa jämställd och jämlik vård i landet.

Cystisk fibros (CF) är den vanligaste recessivt ärftliga sjukdomen med dödlig utgång. Den karakteriseras av ett onormalt salt svett och ett generellt segt sekret med symptom från framför allt lungor och mag- tarmkanal.

Någon bot för sjukdomen finns inte. En intensifierad multifaktoriell symptomatisk behandling och centraliserad vård har dock successivt ökat medianöverlevnaden för svenska CF-patienter till över 40 år. CF-registrets syfte har alltsedan dess start 1992 varit att longitudinellt följa alla CF-patienter i Sverige för att kunna optimera vården och därmed öka överlevnaden.