Kvalitetsregister för MMC, annan neuralrörsdefekt och hydrocefalus (MMCUP)
Ryggmärgsbråck (myelomeningocele, MMC), som ofta medför vattenskalle (hydrocefalus) och problem med blås- och tarmfunktion, är den medfödda funktionsnedsättning som kräver mest och mest komplex vård under hela livet.
Informationsspecifikation: Nej
Centralt personuppgiftsansvarig (CPUA): Region Skåne
Certifieringsnivå: 2
Diagnosområde: Ryggmärgsbråck
Nationellt programområde: Sällsynta sjukdomar
I Sverige finns det drygt 500 personer under 20 år med ryggmärgsbråck. Antalet äldre med MMC är okänt. Behoven av sjukvård är omfattande och det finns risk för allvarliga komplikationer genom hela livet, särskilt om vården inte är väl samordnad.
Under de senaste decennierna har många nya behandlingsmetoder utvecklats. De flesta behandlingar (inklusive urologiska, neurokirurgiska, ortopediska operationer och insatser från neurologer, uroterapeuter, sjukgymnaster och arbetsterapeuter) bygger på praktisk erfarenhet och varierar mycket mellan olika regioner, eftersom vetenskapligt underlag ofta saknas.
Registrets syfte är att:
- Förhindra ytterligare funktionsnedsättningar, sjukdomar, smärta och försämrad livskvalitet som komplikationer till MMC och hydrocefalus genom förebyggande uppföljning och tidiga insatser.
- Arbeta för att ta bort behandlingsmetoder, operationer och inopererat material som är ineffektiva eller skadliga, och istället använda effektiva metoder och material.
- Säkerställa att vården håller en god standard över hela landet.