Svenska Hypofysregistret
Syftet med registret är att säkerställa att samtliga patienter med hypofystumörer eller hypofyssjukdomar i landet erhåller likvärdig utredning, behandling och uppföljning.
Informationsspecifikation: Nej
Centralt personuppgiftsansvarig (CPUA): Karolinska Universitetssjukhuset
Certifieringsnivå: 1
Diagnosområde: Hypofyssjukdomar
Nationellt programområde: Endokrina sjukdomar
Hypofystumörer är oftast godartade, men kan orsaka svåra hormonrubbningar och på grund av sin utbredning ge allvarlig synpåverkan. Patienterna är ofta i arbetsför ålder och kräver livslång uppföljning avseende risk för återfall samt kontroll av hormonbrister och hormonsubstitution.
Då hypofystumörer är relativt ovanliga är det angeläget att samla dessa i ett nationellt register.
Syftet med registret är att:
- Säkerställa att alla patienter med hypofystumörer erhåller en likvärdig behandling och uppföljning.
- Utvärdera given behandling.
- Utvärdera patientens livskvalitet och arbetsförmåga.
- Ge möjlighet att utvärdera egna resultat.