Publicerad 13 mars 2024

Svenska Hypofysregistret

Syftet med registret är att säkerställa att samtliga patienter med hypofystumörer eller hypofyssjukdomar i landet erhåller likvärdig utredning, behandling och uppföljning.

Informationsspecifikation: Nej

Centralt personuppgiftsansvarig (CPUA): Karolinska Universitetssjukhuset

Certifieringsnivå: 1

Diagnosområde: Hypofyssjukdomar

Nationellt programområde: Endokrina sjukdomar

Svenska Hypofysregistret

Hypofystumörer är oftast godartade, men kan orsaka svåra hormonrubbningar och på grund av sin utbredning ge allvarlig synpåverkan. Patienterna är ofta i arbetsför ålder och kräver livslång uppföljning avseende risk för återfall samt kontroll av hormonbrister och hormonsubstitution.
Då hypofystumörer är relativt ovanliga är det angeläget att samla dessa i ett nationellt register.

Syftet med registret är att:

  • ​Säkerställa att alla patienter med hypofystumörer erhåller en likvärdig behandling och uppföljning.
  • Utvärdera given behandling.
  • Utvärdera patientens livskvalitet och arbetsförmåga.
  • Ge möjlighet att utvärdera egna resultat.