Publicerad 13 mars 2024

Svenska PAH och CTEPH-registret (SPAHR)

SPAHR är nationellt kvalitetsregister med syfte att samla klinisk information om patienter med diagnoserna pulmonell arteriell hypertension (PAH) och tromboembolisk pulmonell hypertension (CTEPH).

Informationsspecifikation: Nej

Centralt personuppgiftsansvarig (CPUA): Region Uppsala

Certifieringsnivå: 2

Diagnosområde: Högt blodtryck i lungorna

Nationellt programområde: Hjärt- och kärlsjukdomar

SPAHR

Svenska PAH och CTEPH-registret (SPAHR) inkluderar patienter med pulmonell hypertension (PAH) och kronisk tromboembolisk pulmonell hypertension (CTEPH). Även andra patientgrupper med pulmonell hypertension kan registreras om de behandlas med PAH-specifika läkemedel. Syftet med SPAHR är att kartlägga och följa patienter med PAH och CTEPH i Sverige samt att stödja forskning och utveckling inom området.

SPAHR vill bidra till en god och jämlik vård genom nationella jämförelser mellan diagnosgrupper, ålder och kön samt jämförelser mellan landets PAH/CTEPH-specialistcenter.