Svenskt vårdförlopp inspirerar på EU-nivå
Det nationella programområdet för sällsynta sjukdomar har på EU-nivå presenterat det svenska vårdförloppet för sällsynta sjukdomar med komplexa vårdbehov. Tanken är att vårdförloppet ska inspirera arbetet med ett generiskt vårdförlopp för sällsynta sjukdomar på EU-nivå.
Cecilia Soussi Zander
Cecilia Soussi Zander har medverkat i utvecklingen av det personcentrerade och sammanhållna vårdförloppet för sällsynta sjukdomar med komplexa vårdbehov som nyligen har godkänts. Här ger hon en rapport från det EU-möte där hon presenterade vårdförloppet.
Varför ska det tas fram ett generiskt vårdförlopp för sällsynta sjukdomar på EU-nivå?
– Samarbete över landsgränser är särskilt värdefullt för personer med sällsynta sjukdomar. Det finns cirka 6 000 olika sällsynta sjukdomar. Ibland finns det bara ett fåtal personer som har en av dessa sjukdomar i ett och samma land, vilket försvårar möjligheten att utveckla kompetens och avsätta resurser till nytta för just dem. Tanken är att det generiska vårdförloppet ska bli en modell som kan användas för personer med alla sorters sällsynta sjukdomar.
Hur kommer det sig att du presenterade vårdförloppet för sällsynta sjukdomar med komplexa vårdbehov?
– Det nationella programområdet för sällsynta sjukdomar ingår i ett EU-projekt som bland annat ska ta fram rekommendationer, strukturer och verktyg som förbättrar för patienter med sällsynta sjukdomar. Eftersom vi i Sverige har goda erfarenheter av att ta fram vårdförlopp bjöds jag in till ett projektmöte för att berätta om vårt arbete.
Kan du berätta mer om EU-projektet?
– Det nationella programområdet ingår i en arbetsgrupp inom Joint Action on integration of ERNs into national health care systems (JARDIN). Där ingår även representanter för Socialstyrelsen, Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan (CSD) och Riksförbundet Sällsynta diagnoser. JARDIN är ett projekt inom ramen för European Reference Networks (ERN), ett europeiskt nätverk av olika medicinska expertgrupper. JARDIN arbetar övergripande för att ERN ska sammankopplas med medlemsländernas hälso- och sjukvårdssystem, inte som idag utgöra ett parallellt system. Visionen är att det ska öka möjligheterna för personer med sällsynta sjukdomar att få tillgång till den vård och behandling de behöver.
Hur fortsätter arbetet med att ta fram det europeiska vårdförloppet?
– Inom JARDIN har en verktygslåda tagits fram som stöd för att bygga vårdförloppet. Arbetet med att ta fram ett antal piloter väntas komma i gång under året, bland annat vill man som sagt inom EU skapa ett generiskt vårdförlopp och jag kommer att bevaka detta arbete.