Uppföljnings- och analysrapport om sällsynta sjukdomar på Vården i siffror
Rapporten har tagits fram av nationellt programområde sällsynta sjukdomar och ger en översikt av sällsynta sjukdomar som finns hos färre än 5 av 10 000 personer i landet.
I rapporten beskrivs aktuella frågor och förbättringsarbeten som pågår. Syftet är att ge en bild av nuläget inom området sällsynta sjukdomar, med fokus på kvalitet och jämlik vård.
Varje enskild sjukdom är sällsynt men tillsammans finns det ungefär 500 000 personer i landet som har mellan 6000 och 8000 olika sällsynta sjukdomar. Många av dessa personer upplever stora brister i vård och behandling. Kunskapen om sällsynta sjukdomar är bristfällig och det kan vara svårt för vårdpersonal att hitta information både om sjukdom och behandling.
Det finns behov av tidig diagnostisering för att förbättra trygghet och livskvalitet för patientgruppen. Men också samordning mellan hälso- och sjukvården, tandvården, kommunala verksamheter och andra samhällsaktörer.
Rapport nationellt programområde sällsynta sjukdomar, Vården i siffror
Film om syfte och mål med uppföljningsrapporter på Vården i siffror