Vårdförlopp för ALS kan bidra till mer jämlik och samordnad vård
Ett personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp för amyotrofisk lateralskleros (ALS) har publicerats på 1177 för vårdpersonal. Syftet är att bidra till en mer jämlik, snabb och samordnad vårdprocess, från första misstanke om ALS och genom hela sjukdomsförloppet.
Vårdförloppet är det första nationella stödet i sitt slag för vården av personer med ALS. Det riktar sig till alla professioner och vårdnivåer som möter patientgruppen och beskriver bland annat när ALS bör misstänkas, hur patienter bör remitteras och utredas, hur diagnosbesked kan ges och hur fortsatt uppföljning, behandling och stöd kan organiseras.
En nationell arbetsgrupp med 31 deltagare har arbetat med vårdförloppet under närmare tre år. Den 1 juli publiceras också ett kompletterande kliniskt kunskapsstöd med fokus på handläggning av patienter med ALS som har andningspåverkan. Även detta är ett efterlängtat stöd inom ett område där det tidigare har saknats nationell vägledning.
– Det här vårdförloppet är ett viktigt steg för att personer med ALS ska få en mer likvärdig vård oavsett var i landet de bor. Det ger en gemensam struktur för utredning, diagnosbesked, uppföljning och samordning mellan olika professioner och vårdnivåer, säger Ulf Kläppe, ordförande för den nationella arbetsgruppen för ALS.
Tydligare struktur från tidig misstanke till uppföljning
ALS är en progressiv och allvarlig neurologisk sjukdom som påverkar de nervceller som styr kroppens muskler. Sjukdomen leder till successivt ökande behov av medicinska insatser, andningsstöd, kommunikationsstöd, nutritionsbehandling, psykosocialt stöd och palliativa insatser. Därför behöver vården organiseras multiprofessionellt och anpassas efter patientens och de närståendes behov över tid.
En central del i vårdförloppet är att korta tiden från första misstanke om ALS till diagnos. Tidig upptäckt och remittering till specialist är avgörande för att snabbt kunna sätta in rätt stöd och behandling. Vårdförloppet beskriver vilka symtom och statusfynd som bör väcka misstanke om ALS och vad som ingår i utredningen.
– Vi vet att tiden till diagnos kan variera. Med ett gemensamt vårdförlopp kan vården minska onödiga fördröjningar och ge patienter och närstående snabbare besked, tydligare information och rätt stöd tidigare i sjukdomsförloppet, säger Ulf Kläppe.
Samordnade insatser genom hela sjukdomsförloppet
Efter diagnos betonar vårdförloppet vikten av tidig kontakt med ett ALS-team. Teamet bör bestå av neurolog, sjuksköterska, fysioterapeut, arbetsterapeut, dietist, logoped, kurator och andningsspecialist med kunskap om ALS. Genom att samla dessa kompetenser i ett multiprofessionellt team skapas bättre förutsättningar för kontinuitet, samordning och stöd till patienten och de närstående genom hela sjukdomsförloppet.
Ett palliativt förhållningssätt behöver finnas med tidigt och fortlöpande, och specialiserad palliativ kompetens kan involveras vid komplexa vårdbehov eller utifrån patientens och de närståendes behov.
Vårdförloppet lyfter också vikten av återkommande information, personcentrerad kommunikation och stöd till både patienter och närstående. ALS påverkar hela livssituationen och därför behöver insatser planeras proaktivt och anpassas över tid. Det gäller medicinskt stöd, andningsstöd, kommunikationsstöd, nutritionsbehandling, psykosocialt stöd, hjälpmedel och palliativa insatser. I vårdförloppet betonas även stöd i avancerad vårdplanering och samtal om framtida vårdbeslut, inklusive ställningstaganden till livsuppehållande behandling.
Genom tydligare strukturer för uppföljning och samordning kan vården bättre anpassas efter individuella behov. Vårdförloppet lyfter även behovet av samverkan mellan hälso- och sjukvård, kommunal omsorg och andra aktörer.
Kompletterande stöd om andningspåverkan
Andningspåverkan är vanligt vid ALS och kan kräva strukturerad uppföljning, bedömning och behandling. Det kompletterande kunskapsstödet ALS – handläggning vid andningspåverkan publiceras på 1177 för vårdpersonal 1 juli. Det ger fördjupad vägledning kring andningsrelaterade frågor och är tänkt att användas parallellt med vårdförloppet.
– Andningspåverkan är ett område där det länge har funnits behov av ett gemensamt nationellt stöd. Det nya kunskapsstödet ger vården bättre förutsättningar att följa upp, bedöma och behandla andningssvikt vid ALS på ett mer strukturerat sätt, säger Ulf Kläppe.
Personcentrerat sammanhållet vårdförlopp ALS, 1177 för vårdpersonal