Vårdförlopp för sällsynta sjukdomar med komplexa vårdbehov
Det nya personcentrerade och sammanhållna vårdförloppet ska öka möjligheten för berörda patienter att få jämlik tillgång till diagnostik, behandling och samordnade insatser från vård, tandvård och övriga samhällsaktörer.
Det finns mer än 6 000 olika sällsynta sjukdomar och i Sverige beräknas ungefär 500 000 personer leva med en sällsynt sjukdom. Det är vanligt att dessa personer har samsjuklighet, missbildningar och flera funktionsnedsättningar.
Sällsynta sjukdomar är ofta obotliga och kräver livslång vård, behandling och habilitering samt samverkan mellan flera vårdenheter och olika samhällsaktörer. Detta ger särskilda utmaningar för att få livet och vården att fungera, och leder till vad som i vårdförloppet beskrivs som ett komplext vårdbehov. Det stora antalet sjukdomar innebär att det är svårt för en enskild vårdpersonal att ha den fulla kunskapsbilden kring varje sjukdom.
Det vårdförlopp som nu har godkänts berör patienter som har en sällsynt sjukdom med komplexa vårdbehov, vilket är en undergrupp till sällsynta hälsotillstånd (se Socialstyrelsens termbank). Dessa patienter lever med hälsoutmaningar som resulterar i stora behov av vårdkoordinering och samverkan mellan olika aktörer.
– Vårdförloppet ger stöd för att patienterna ska kunna erbjudas utredning, behandling och omsorg genom ett systematiskt arbetssätt med vårdkedjor och multidisciplinära team. Det berör samtliga vårdnivåer, lokalt, regionalt och nationellt samt specialiteter inom hälso- och sjukvård och tandvård. En utmaning är övergångar vid olika livshändelser såsom övergång till vuxenlivet. Här ser vi att vårdförloppet kan bidra till ökad samordning kring den aktuella patientgruppen, säger Cecilia Gunnarsson, ordförande i nationellt programområde sällsynta sjukdomar och överläkare klinisk genetik vid Universitetssjukhuset i Linköping.
Målet med vårdförloppet är att en större andel patienter som har sällsynt sjukdom med komplexa vårdbehov ska kunna identifieras och få tillgång till bland annat följande:
- Förkortad och förenklad diagnostik, utredning och behandling.
- Fast vårdkontakt som ansvarar för sammanhållen vårdplan, behandling och uppföljning.
- Stöd och bemötande som resulterar i ökad psykisk hälsa, mindre oro och förhöjd livskvalitet.
- Ökad medvetenhet och kunskap om sällsynta sjukdomar inom hälso- och sjukvård, tandvård, kommunal verksamhet och hos andra berörda aktörer.