Epilepsi

Epilepsi är den vanligaste allvarliga neurologiska sjukdomen som kräver regelbunden läkemedelsbehandling och sjukvårdskontakt. Ett personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp för epilepsi är framtaget. En arbetsgrupp tar fram två kompletterande kliniska kunskapsstöd till vårdförloppet med fördjupningar kring risker med epilepsi samt graviditet och fertilitet vid epilepsi.

Bakgrund

Cirka 81 000 personer har diagnosen epilepsi i Sverige och omkring 5 500 personer får diagnosen epilepsi varje år (cirka 4 000 vuxna och cirka 1 500 barn). Epilepsivården i Sverige är ojämn och delvis ojämlik. Det finns nationella riktlinjer men följsamheten till dessa varierar sannolikt och är svårt att följa då det saknas heltäckande register med god täckningsgrad.

Ett personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp för epilepsi togs fram 2022. Vårdförloppet täcker väl de stora och breda aspekterna av epilepsivården. För att nå målet om nationellt jämlik epilepsivård behöver epilepsivården formulera riktlinjer kopplade till det vårdförloppet.

Uppdrag

En nationell arbetsgrupp ska:

• Stödja implementering av vårdförlopp epilepsi.
• Arbeta för ett förbättrat omhändertagande och tydligare mål med vården.
• Identifiera behov av riktlinjer kopplade till vårdförloppet och rangordna riktlinjerna efter störst behov, och påbörja arbetet med en till två prioriterade riktlinjer.
• Ta fram två kompletterande kliniska kunskapsstöd till vårdförloppet med fördjupningar kring risker med epilepsi samt graviditet och fertilitet vid epilepsi.

Aktuellt

Om vårdförloppet

I Sverige har cirka 81 000 personer diagnosen epilepsi och varje år insjuknar 5 500 personer. Epilepsi kan debutera när som helst i livet. Sjukdomen påverkar livets alla aspekter och innebär för många en livslång behandling.

Tillgängligheten till vård varierar och många med epilepsi saknar kontinuerlig kontakt med vården. Det finns brister i rutiner för remittering till specialistvård, och ofta är det långa väntetider dit. Det finns brist på resurser och aktuell kunskap om epilepsi, vilket skapar en ojämlik vård.

Det övergripande målet med vårdförloppet är att på ett evidensbaserat sätt säkerställa diagnos och behandling, genomföra uppföljning och omhändertagande i team efter behov samt identifiera behov av habilitering och rehabilitering. För att följa upp vårdförloppet används indikatorer som bland annat mäter antal genomförda utredningar, antal akuta vårdtillfällen samt möjlighet till kontakt med epilepsisjuksköterska.

Vårdförloppet inleds vid misstanke om epilepsi och pågår tills diagnosen avskrivs eller om patienten inte längre behöver behandling.

Stödmaterial

Konsekvensbeskrivning vårdförlopp epilepsi (PDF) pdf, 330 kB.

Presentation vårdförlopp epilepsi (PPT) pptx, 2 MB.

Seminarium

Ett seminarium om vårdriktlinje epilepsi hölls den 27 januari 2023. Det spelades in och du kan se det i efterhand.

Seminarium epilepsi 27 januari

Filmer

Filmerna beskriver kortfattat mål och syfte med vårdförloppet utifrån ett patient- och vårdgivarperspektiv. De intervjuade är ordförande respektive patientföreträdare för den nationella arbetsgrupp (NAG) som har tagit fram vårdförloppet.

Eva Kumlien, ordförande NAG epilepsi

Bengt Eliasson, patientföreträdare NAG epilepsi

Ledamöter och kontakt

Kontaktperson och processledare

Ann-Charlotte Lindström, arbetsterapeut, Västra sjukvårdsregionen

ann-charlotte.lindstrom@vgregion.se

Ordförande

Benno Mahler, specialistläkare neurologi, Karolinska universitetssjukhuset, Sjukvårdsregion Stockholm-Gotland

Ledamöter

• Kitty Csorba Forslund, specialistläkare neurologi, Gävle sjukhus, Sjukvårdsregion Mellansverige
• Christian Wentzel, specialistläkare barnneurologi, Akademiska sjukhuset, Sjukvårdsregion Mellansverige
  
• Dargham Hussein, specialistläkare neurologi, Capio S:t Görans sjukhus, Sjukvårdsregion Stockholm-Gotland
  
• Matilda Modigh, specialistsjuksköterska barn- och ungdom, Karolinska Universitetssjukhuset, Sjukvårdsregion Stockholm-Gotland
  
• Imre Sebastyen, specialistläkare neurologi, Södra Älvsbyns sjukhus, Västra sjukvårdsregionen
  
• Maria Tsivra, neurolog, Frölunda specialistsjukhus, Västra sjukvårdsregionen
• Johan Zelano, specialistläkare neurologi, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Västra sjukvårdsregionen
• Helena Gauffin, specialistläkare neurologi, Universitetssjukhuset i Linköping, Sydöstra sjukvårdsregionen
• Petrea Frid, specialistläkare neurologi, Skånes universitetssjukhus, Södra sjukvårdsregionen
• Anna Hugoson, specialistsjuksköterska epilepsi, Skånes universitetssjukhus, Södra sjukvårdsregionen
• Bengt Eliasson, patient- och närståendeföreträdare, Epilepsiförbundet
• Eva Ebbesson Dehlin, patient- och närståendeföreträdare
• Siw Fredriksson, patient- och närståendeföreträdare