Strategi för effektivare hantering av vårddata

En nationell arbetsgrupp tar fram en första konkretisering av strategin för regiongemensam hantering av vårddata.

Bakgrund

Sveriges regioner samlar in och rapporterar stora mängder data om hälso- och sjukvård för att styra, leda och utveckla verksamheten. Statliga myndigheter som Socialstyrelsen är beroende av vårddata från regionerna för att utföra sitt uppdrag, liksom forskarsamhället och de nationella kvalitetsregistren.

Skillnader i hur specifikationer tolkas och efterlevs samt brister i datakvalitet gör det svårt att använda data till övergripande analyser och jämförelser på nationell nivå. Många register överlappar varandra och samma data samlas in flera gånger, vilket gör hanteringen betungande för regionerna.

Styrgruppen för systemet för kunskapsstyrning hälso- och sjukvård (SKS) har därför fattat ett inriktningsbeslut om en strategi för en regiongemensam vårddatamiljö. Syftet är att säkerställa tillgången på hälsodata av god kvalitet för sekundäranvändning, att möjliggöra utökad användning av vårddata, samt att bidra till effektivare hantering av vårddata. Strategin bidrar också till att regionerna kan uppfylla kraven i det europeiska hälsodatadirektivet (EHDS).

Uppdrag

Strategin innebär att överenskomna data från respektive region görs tillgängliga via en regiongemensam infrastruktur. Data ska följa nationellt överenskomna och dokumenterade standarder och specifikationer, i den mån det är möjligt. Regionernas datalager knyts samman i en nationell infrastruktur, där data kan tillgängliggöras och dit användare få tillgång efter att ha gjort en uttagsbegäran.

På sikt är målet att en stor del av den hälsodata som rapporteras för sekundäranvändning ska gå genom den här strukturen, inte minst till Socialstyrelsens hälsodataregister och den gemensamma uppföljning som idag sker via Sveriges Kommuner och Regioner (SKR).

Nationell samverkansgrupp hälsodata är styrgrupp för ett projekt som ska ta fram en första konkretisering av strategin. Projektet kommer att rekommendera beslut avseende till exempel:

• vidare arbete för harmonisering av variabler som används i hälsodataregister
• överenskommelse om vilka kompetenser för datahantering som respektive region behöver ha
• konkret målbild över en regiongemensam infrastruktur
• formerna för ett kompetenscenter som stöttar tillgängliggörande och användning av regionernas hälsodata
  

Projektet leds av en nationell arbetsgrupp med stöd av konsulter som finansieras av EU-kommissionens generaldirektorat för stöd för strukturreformer (DG REFORM) under ett år. Projektet samverkar med Inera och statliga myndigheter, särskilt Socialstyrelsen och E-hälsomyndigheten.

Arbetet drivs i tre spår: definiering av data att tillgängliggöra, rekommendationer för regiongemensam infrastruktur för hälsodata samt utveckling av ett centrum för regiongemensam hantering av hälsodata för sekundäranvändning.

Projektet kommer att presentera sin slutrapport i juni 2025.

Ett prioriterat område inom ramen för 10-punktslistan

Sveriges regioner har med stöd av SKR beskrivit de områden som anses prioriterade för att skapa en effektiv nationell digital infrastruktur för svensk hälso- och sjukvård: 10-punktslistan. Strategi för regiongemensam hantering av vårddata ingår som en del av de tio prioriterade områdena och finns representerad genom ”Nationellt ramverk och standarder” och ”Hälsodata och AI”.

Aktuellt

Nulägesanalys: Datahantering och tillgängliggörande av hälsodata för sekundäranvändning

Regionerna har olika förutsättningar och mognadsgrad när det kommer till datahantering, men generellt är förutsättningarna ändå goda för bygga upp en regiongemensam hantering av vårddata. Det visar den kartläggning och analys som projektet genomfört.

En nulägesanalys av regionernas förmågor kopplat till delning av hälsodata har tagits fram. Syftet är att ge en överblick av det nuvarande läget för datahantering och tillgängliggörande av hälsodata för sekundäranvändning i de 21 regionerna. Arbetet har utförts av nationella arbetsgrupper i samarbete med E-hälsomyndigheten och regionerna. Resultatet ligger till grund för rekommendationer om vilka framtida förmågor respektive region behöver utveckla.

Fyra områden för analys

Analysen bygger på intervjuer med regionrepresentanter. Intervjusvaren har sedan analyserats med utgångspunkt i fyra utvärderingsområden:

• Datakvalitet: Metod för hantering av datakvalitet, processer och standarder samt ansvar och roller.
• Data governance: Ramverk, dataägare och processer för beslut, utvecklingsplaner och KPI:er.
• Teknisk plattform: Datalagring, distribution och analysmöjligheter, framtida arkitektur.
• Organisation: Kompetenser inom organisationen, hantering av dataförfrågningar och samverkansforum.

För att få en samlad bild av regionernas förmågor har respektive utvärderingsområde i analysen beskrivits utifrån fyra mognadsnivåer.

Förutsättningar för nästa steg

De befintliga registerinsamlingarna av vårddata har vuxit fram över tid och utan samordning sinsemellan. Det finns därför ett gap mellan den samordnade målbilden i datastrategin och nuläget.
Nulägesanalysen pekar på att regionerna är öppna för och har en grundläggande beredskap att arbeta vidare i riktningen mot en regiongemensam infrastruktur.

Regionernas dataförmågor, nulägesanalys (PDF) Pdf, 942 kB.

Seminarium

Den 12 december hölls ett digitalt seminarium om regiongemensam hantering av vårddata. Du kan se det i efterhand.

Ledamöter och kontakt

Kontaktperson och processtöd

Peder Hofman-Bang, Sveriges Kommuner och Regioner (SKR)

peder.hofman-bang@skr.se

Ordförande

Catarina Karlberg, statistiker, Koncernstab digitalisering, Avdelning data och analys, enheten Regional Vårdanalys, Koncernkontoret, Västra Götalandsregionen

Ledamöter

• Elisabeth Berglönn, strateg, Digital vård och e-hälsa, Region Gävleborg, Sjukvårdsregion Mellansverige
• Peter Kammerlind, utvecklingsledare, Qulturum, Region Jönköpings län, Sydöstra sjukvårdsregionen
• Åsa Berling, hälso- och sjukvårdsstrateg, Hälso- och sjukvårdsstyrning, Region Skåne, Södra sjukvårdsregionen
• Johan Tollebrant, statistiker, Vårdanalys och statistik, Kunskapsutvecklingsavdelningen, Hälso- och sjukvårdsförvaltningen, Region Stockholm, Sjukvårdsregion Stockholm-Gotland
• Arvid Widenklou Nordmark, registersamordnare, RCC Norr, Norra sjukvårdsregionen
• Reidar Källström, verksamhetschef, Informationsdriven utveckling, Regionledning/Utvecklingsenheten, Region Östergötland, Sydöstra sjukvårdsregionen