Regiongemensam hantering av vårddata

Syftet med en regiongemensam hantering av vårdata är att kunna göra övergripande analyser och jämförelser.

Bakgrund

Regionerna samlar in och rapporterar stora mängder data om hälso- och sjukvård för att styra, leda och utveckla verksamheten. Myndigheter, forskare och nationella kvalitetsregister är beroende av vårddata från regionerna. I dagsläget är det svårt att använda data till övergripande analyser och jämförelser på grund av skillnader i tolkning, bristande datakvalitet och överlappande register.

Arbetet mot en regiongemensam hantering av vårddata har lett till etableringen av Kompetenscentrum Hälsodata (KCHD). Där samordnas, utvecklas och tillgängliggörs hälsodata för sekundäranvändning. Mer detaljerad information finns på projektets webbplats:

Kompetenscentrum Hälsodata

Ett prioriterat område inom 10-punktslistan

Sveriges regioner har med stöd av Sveriges Kommuner och Regioner (SKR) beskrivit tio prioriterade områden för en effektiv nationell digital infrastruktur i den så kallade 10-punktslistan. Regiongemensam hantering av vårddata ingår genom punkterna "Nationellt ramverk och standarder" och "Hälsodata och AI för verksamhetsutveckling, forskning och krisberedskap".

10-punktslistan, SKR

Koppling till EHDS

Arbetet bidrar till att förbereda regionerna för den europeiska förordningen om ett hälsodataområde (EHDS, EU 2025/327), som ställer krav på att hälsodata ska kunna delas inom och mellan EU:s medlemsstater för sekundäranvändning.

Uppdrag

2020–2021: Verifieringsprojektet "Från insamling till insikt"

Det första steget togs inom ramen för Nationell plattform för strukturerad patientrapporterad data. Sveriges Kommuner och Regioner (SKR) genomförde ett verifieringsprojekt som visade hur en nationell tjänst för insamling, hantering, analys och visualisering av patientrapporterad data (PROM/PREM) kan utformas. Projektet föreslog bland annat en nationell lagringsplats, processer för pseudonymisering och anonymisering, samt en analysplattform, ett koncept som sedan blivit vägledande för det fortsatta arbetet. En viktig slutsats var att den föreslagna lösningen i princip är applicerbar på all typ av vårddata, inte bara patientrapporterade mått.

2022: Datastrategi för regiongemensam vårddatahantering

En underlagsrapport med förslag till strategi för gemensam hantering av vårddata togs fram. Styrgruppen för kunskapsstyrning (SKS) fattade ett inriktningsbeslut om att gå vidare med strategin. Kärnan i strategin är att överenskomna data från samtliga regioner knyts samman i en regiongemensam lösning där data följer nationella standarder och specifikationer.

2023: Inriktningsbeslut och projektstart

Nationell samverkansgrupp hälsodata tog beslut om inriktning och fortsatt arbete. En nationell arbetsgrupp tillsattes för att konkretisera strategin.

2024–2025: Projektet Regiongemensam vårddatahantering

Projektet drevs med fem delprojekt, finansierat med stöd av EU-kommissionens generaldirektorat för strukturreformer (DG REFORM). Arbetet organiserades i två spår: vilken data ska tillgängliggöras, och hur ska data tillgängliggöras.

De fem delprojekten levererade rekommendationer inom:

• Variabler: vilka variabler som behöver samlas in från vårdinformationssystemen
• Regionernas dataförmågor: hur regionerna kan stärka sin kapacitet inom datakvalitet och data governance
• Användningsfall: prioriterade användningsfall för analys och styrning
• Vårddatahubb: tekniska krav och designkriterier för en regiongemensam lösning
• Kompetenscentrum: förslag på funktioner, bemanning och organisering

Slutrapporten rekommenderade etableringen av ett kompetenscentrum samt fortsatt utredning av en vårddatahubb.

2025: Beslut om Kompetenscentrum Hälsodata

I juni 2025 beslutade NSG hälsodata att etablera Kompetenscentrum för regiongemensam hälsodatahantering (KCHD) som en nationell arbetsgrupp (NAG) inom systemet för kunskapsstyrning. En ordförande och samordnare utsågs, och arbetet med att bemanna arbetsgruppen med representanter från samtliga sjukvårdsregioner inleddes.

2025–2026: KCHD i drift

Sedan hösten 2025 driver KCHD fem delprojekt som tar vid där det tidigare projektet slutade:

1. Väntetider och Patientregistret (POC) visar hur regionerna kan tillgängliggöra väntetids- och PAR-data på ett lagenligt och effektivt sätt, som grund för en framtida vårddatahubb.
2. Ramverk för Data Management och Data Governance (Pilot) testar gemensamma principer för datastyrning och datahantering.
3. Variabelharmonisering (Utredning) är ett samarbete med Socialstyrelsen om gemensamma definitioner av variabler.
4. Metadatakatalog (Utredning) tar fram en gemensam metadatakatalog kompatibel med EHDS.
5. Juridiska förutsättningar (Utredning) utreder de legala förutsättningarna för regiongemensam vårddatahantering.