NPO nervsystemets sjukdomar

På uppdrag av sjukvårdsregionerna och i samverkan med berörda intressenter ska programområdet arbeta för en kunskapsbaserad, säker, resurseffektiv och jämlik vård i hela landet inom området nervsystemets sjukdomar.

Den övergripande målsättningen för att etablera de två nationella arbetsgrupperna smärta och stroke är att öka kompetensen inom området, utarbeta kunskapsstöd och modeller för handläggning av smärta och samverkan mellan olika vårdnivåer, specialiteter och professioner.

Genom bildandet av arbetsgrupper fördjupas arbetet att utveckla vården och göra den mer jämlik. Den nationella arbetsgruppen är tvärprofessionell med ledamöter från samtliga sex sjukvårdsregioner och en bred representation från såväl primärvården som den specialiserade vården.

Insatsområden

Stroke

Två viktiga fokusområden är att ta fram ett personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp för stroke, samt att fortsätta färdigställandet av beslutsstöd för vården av personer som har insjuknat i stroke.

Vårdförlopp för stroke och Transitorisk Ischemisk Attack (TIA) del 1, som har utformats under 2019, innefattar vårdförloppet från första kontakt med vården vid insjuknande till utskrivning från sjukhus. För att kunna beskriva hela förloppet från insjuknande till rehabilitering och uppföljning har programområdet ansökt om att komplettera vårdförloppet med en SVF stroke och TIA del 2. Detta arbete kommer att pågå under 2020. Del 2 ska beskriva utskrivningsprocessen från sjukhus till i förekommande fall högspecialiserad strokerehabilitering, samt utskrivning från strokeenhet och rehabenhet till primärvård och kommun och de fortsatta insatser många patienter kommer att behöva under resten av sina liv.

Beslutsstöd:

1. Dysfagi och nutrition efter stroke
2. Kryptogena stroke, slutning av öppetstående foramen ovale (patent foramen ovale (PFO))
3. Ny rehabiliteringsbedömning av patienter som insjuknat i stroke och som initialt inte har möjlighet att tillgodogöra sig rehabilitering
4. Tidig understödd utskrivning från sjukhus med rehabilitering i hemmet efter stroke (early supported discharge (ESD))
5. Uppföljning efter stroke och TIA, Poststroke checklistan 2019

Ett nytt beslutsstöd för skyndsam karotiskirurgi är på remiss.

Smärta

Smärta är en av de vanligaste orsakerna till kontakter med sjukvården. Arbetsgruppen ska initialt arbeta med långvarig icke cancerrelaterad smärta och dess uppkomstmekanismer hos vuxna.

Arbetsgruppen ska aktivt söka kontakt med andra nationella grupperingar för samverkan, i syfte att förbättra omhändertagande av patienterna med långvarig smärta.

Arbetsgruppen prioriterar följande områden:

• Personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp. Ansökan har skickats in.
• Nivåstrukturering
• Utbildning/kompetenshöjning på olika nivåer
• Kommunikation/samarbete mellan vårdnivåer

Behovs- och utbudsanalys epilepsi, multipel skleros (MS) och Parkinson

Programområdet påbörjade en fördjupad analys inom områdena epilepsi, MS och Parkinson under 2019. Det finns nationella riktlinjer för MS och Parkinson sedan 2016 och för epilepsi sedan våren 2019. Det är tre vanliga sjukdomstillstånd, cirka 18 000 personer har MS respektive Parkinson samt cirka 81 000 personer har epilepsi i Sverige och sjukdomarna kan leda till hög grad av funktionsnedsättning.

Arbetet inriktas på ett ökat samarbete med myndigheter (i synnerhet Socialstyrelsen) och professionsföreningar. Det kommer att ske täta kontakter med utbyte av data, diskussioner och analys mellan parterna under året.

Kvalitetsregister

Inom nervsystemets sjukdomar finns ett tjugotal kvalitetsregister inklusive delregister varav flera är mycket välfungerande och har god täckningsgrad medan andra är nyare och/eller inte lika väletablerade. Programområdet har en god dialog med kvalitetsregistren och ser dem som ett mycket värdefullt verktyg för att kunna utvärdera och förbättra kvaliteten i vården samt uppnå en hög och likvärdig vård över landet. Rapportering till kvalitetsregister är dock resurskrävande.

Arbetet syftar till att tydliggöra behovet av ett välfungerande kvalitetsregister men också att verka för förenklad rapportering. Det långsiktiga målet är adekvata register med hög täckningsgrad, lagom mängd variabler integrerade i journal, som ett uppföljningsverktyg för kvalitetsutveckling inom vården.

Under 2019 har följande aktiviteter genomförts:

• Dialog med representanter för kvalitetsregistren, med syfte att diskutera viktiga kliniska utfallsmått, registrens utveckling samt bättre patientrapporterade data.
• Efter genomförd dialog inkom kvalitetsregistren inom nervsystemets sjukdomar med en sammanställning av de fem viktigaste kvalitetsindikatorerna per register, som ett led i att förädla redan påbörjad inventering av registren.
• Fördjupat samarbete med huvudvärksregistret, utifrån arbetet med ett ordnat införande för avancerad migränförebyggande behandling.

Ordnat införande för nya dyra läkemedel och behandlingsmetoder

Det finns ett påtagligt behov av ett ordnat införande för nya dyra läkemedel och behandlingsmetoder för att på så sätt påverka vårdkostnad och/eller vårdorganisation. Programområdet har i samarbete med relevant kvalitetsregister och Rådet för nya terapier (NT-rådet) tagit fram en modell för ordnat införande för nya dyra läkemedel, som bygger på ett integrerat uppföljningskrav och registrering i kvalitetsregister. Programområdet testade modellen under 2019 på avancerad migränförebyggande behandling vid kronisk migrän. Inom migränområdet finns stora regionala ojämlikheter varför detta införande blir mycket intressant både konceptuellt och för att aktivt undersöka samt belysa ojämlikheter i vård.

Programområdet fortsätter att arbeta med ordnat införande för nya dyra läkemedel och behandlingsmetoder under 2020.

Genomförda insatser:

• Migränmodul som har testats i en migränpopulation och införts i kvalitetsregistret.
• Patientdagbok har införts som krav för behandling. Uppdraget har utförts av registerhållarna för huvudvärksregistret i samarbete med en ledamot i programområdet med ansvar för kvalitetsregister samt med gruppen på Hälso- och sjukvårdsförvaltningen i Stockholm.
• Beslutsstöd har tagits fram om rekommendationer för vid vilka tillstånd och i vilka doseringar som intravenösa immunoglobuliner (IVIG) bör användas. Detta eftersom det under perioder har funnits brist på IVIG och det därför varit önskvärt att underlätta en jämlik användning i ett läge med begränsad tillgång.

Dialog om vårdbehov/vårdutbud med patient-, professions- och specialistföreningar samt kvalitetsregister

Programområdet tar sin utgångspunkt i att hälso- och sjukvården vidareutvecklas bäst tillsammans med och genom andra samarbetspartners delaktighet. Uppdraget om interaktion med samarbetspartners är centralt och kommer att prioriteras, inte minst gällande patient-, professions- och specialistföreningarna.

Programområdet har etablerat ett fungerande och uppskattat dialogforum för samarbetspartners som planeras återkomma årligen. Under 2019 arrangerades flera aktiviteter riktade till professions- och patientföreningar och programområdet har deltagit i ytterligare aktiviteter som inbjudna av desamma. Några exempel är:

• Workshop med professions- och patientföreningar.
• Deltagande i workshop som arrangerades av Svensk Neurokirurgisk förening om nivåstrukturering.
• Deltagande i patientföreningars möten om NPO:s ansvarsområden.
• Deltagande i tre möten med verksamhetsföreträdare (chefer för neurokirurgisk verksamhet samt professionsföreningsrepresentant) angående nationell nivåstrukturering.

Arbetsgrupper

• Migrän
• Narkolepsi
• Smärta
• Stroke
  

Aktuellt

I tillämpliga delar inom nervsystemets sjukdomar avser programområdet identifiera och nominera samt utveckla personcentrerade och sammanhållet vårdförlopp för en jämlik och mer effektiv vård med god kvalitet i Sverige.

Kunskapsstöd

Personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp för stroke och TIA

Ledamöter och kontakt

Värdskap

Södra sjukvårdsregionen

Kontaktperson och processledare

Anna Benemark, anna.benemark@skane.se, verksamhetsutvecklare, Primärvården Skåne, Primärvården för Malmö och mellersta Skåne, Region Skåne, Södra sjukvårdsregionen

Ordförande

• Mikael Edsbagge, specialist i neurologi, sektionschef, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Västra Götalandsregionen, Västra sjukvårdsregionen
  

Ledamöter

• Mia von Euler, specialist i neurologi, professor, dekan, Universitetssjukhuset Örebro, Region Örebro, sjukvårdsregion Mellansverige
• Jonatan Salzer, specialist i neurologi, Norrlands Universitetssjukhus, Region Västerbotten, Norra sjukvårdsregionen
  
• Patrick Vigren, specialist i neurokirurgi, verksamhetschef, Universitetssjukhuset i Linköping, Region Linköping, Sydöstra sjukvårdsregionen
• Christer Nilsson, specialist i neurologi, sektionschef, Skånes universitetssjukhus, Region Skåne, Södra sjukvårdsregionen
• Christina Sjöstrand, specialist i neurologi, verksamhetschef, VO Neurologi Danderyds Sjukhus AB, sjukvårdsregion Stockholm-Gotland