Patient i kvalitetsregister

Vid ett vårdbesök registreras uppgifter om dig i en patientjournal. Dessa uppgifter förs sedan över till olika kvalitetsregister. Detta gör det möjligt för att följa upp och utveckla den vård som ges i hela landet.

Syfte

När många patienter deltar i ett kvalitetsregister är det möjligt att jämföra resultat mellan olika vårdenheter i hela landet eller i en region. Personalen kan följa upp vilka arbetssätt, behandlingsmetoder, läkemedel och produkter som ger bra resultat för till exempel en viss grupp patienter och vilka som inte längre bör användas. Ju fler som är med desto säkrare blir resultaten. Genom att låta dina uppgifter finnas i kvalitetsregistret är du med och utvecklar vården.

Uppgifter samlas in från patientjournaler hos vårdgivare och från dig själv. Dina uppgifter används för det primära syftet att utveckla och säkra vårdens kvalitet. Uppgifterna får också användas för att framställa statistik samt för forskning inom hälso- och sjukvården. Innan någon får forska på uppgifter i Nationella kvalitetsregister måste det godkännas av Etikprövningsmyndigheten.

Hantering av uppgifter

De uppgifter om dig som registreras är personnummer, vårdkontakter, diagnos och medicinska ställningstaganden. I sammanställningarna, som görs på gruppnivå, går det inte att identifiera uppgifter enskilda om dig. Dina uppgifter tas bort när de inte längre behövs för att utveckla och säkra kvaliteten i vården.

Lämna ut uppgifter

Dina uppgifter omfattas av sekretess enligt 25 kap. 1 § offentlighets- och sekretesslagen. Det innebär som huvudregel att uppgifter om dig endast får lämnas ut från registret om det står klart att varken du eller någon närstående till dig lider men om uppgiften lämnas ut.

Din vårdgivare får ta del av de uppgifter som de lämnar till kvalitetsregistret. Ingen annan vårdgivare har åtkomst till dessa uppgifter. De som centralt hanterar det aktuella Nationella kvalitetsregistret kan och får ta del av dina uppgifter.

Dina uppgifter skyddas mot obehöriga. Det finns särskilda krav så att bara den som har behov av uppgifterna får ha tillgång till dem. Det ska även kontrolleras att ingen obehörig tar del av uppgifterna, att uppgifterna skyddas genom kryptering samt att inloggning för att ta del av uppgifter bara får ske på ett säkert sätt.

Patientens rättigheter i nationella kvalitetsregister

Du som patient har rätt att:

• Slippa att dina personuppgifter registreras.
• Begära att befintliga uppgifter raderas.
  
• Få bekräftelse på om personuppgifter som rör dig håller på att behandlas i ett kvalitetsregister, och i så fall få en kostnadsfri kopia på personuppgifterna.
  
• Få skadestånd om personuppgifterna hanteras i strid med dataskyddsförordningen eller patientdatalagen.
  
• Skicka ett klagomål till tillsynsmyndigheten.
• Få information om vilken vårdenhet och vid vilken tidpunkt någon har haft åtkomst till dina uppgifter.
• Få felaktiga personuppgifter rättade, samt komplettera ofullständiga personuppgifter.
  
• Under vissa förutsättningar begära att behandlingen av uppgifter om dig begränsas. Det gäller under den tid som andra invändningar bedöms. Begränsning innebär att kvalitetsregistret inte får göra något med uppgifterna om dig mer än att fortsätta lagra dem.

Ta bort uppgifter i kvalitetsregister

Du har rätt att få dina uppgifter raderade från ett register. Kontakta i så fall antingen din vårdgivare eller registret. Varje register har en blankett som du behöver fylla i för att dina uppgifter ska raderas. Om du vill veta vilket register du är registrerad i frågar du din vårdgivare. Kontaktuppgifter till de olika registren finns på registrens egna webbplatser. Dessa hittar du via den här sidan:

Hitta register