Patientmedverkan måste gå från ”fint att ha” till ”nödvändigt att ha”

Hur fungerar egentligen patientmedverkan i hälso- och sjukvårdens ledning och styrning? Hur fungerar patientmedverkan i en arbetsgrupp när det gäller att ta fram kunskapsstöd? Är patientmedverkan mest för syns skull eller skapar det mervärde? Det är några av de frågor som Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys belyser i en promemoria grundad på en enkät till 450 personer i patient- och brukarrörelsen och företrädare i regioner och verksamheter.

Myndigheten för Vård- och omsorgsanalys har, i enkäter och intervjuer, undersökt erfarenheter hos patient-, brukar- och närståendeföreträdare och företrädare för regioner och verksamheter. Alla är överens om att patientmedverkan är bra, men det finns olika syn på vad det innebär och vad det ska leda till. Det är inte alltid tydligt vilken roll patientföreträdaren ska ha, till exempel i en nationell arbetsgrupp (NAG). Förväntningarna är många gånger inte heller synkade när det gäller vad patientföreträdaren ska bidra med och vad syftet är.

Från "nice" till "need"

Carolina Bergerum arbetar med frågor kring patientmedverkan vid den nationella stödfunktionen i Nationellt system för kunskapsstyrning hälso- och sjukvård, och hon håller med om mycket i promemorian.

– I många fall kan det vara ”nice to have” med en patientföreträdare, men då har vi inte riktigt utnyttjat den potential och det värde det kan skapa i framtagandet av kunskapsstöd. Inställningen behöver vara ”need to have”. Patienter har unik kunskap som kan tas tillvara på systemets alla nivåer. I de fall samarbetet fungerar bra i de nationella arbetsgrupperna ser vi också bra resultat av patientmedverkan. Men det är viktigt att patientföreträdaren är med i hela processen, från början till slut, så att förutsättningarna och kontinuiteten blir på samma villkor som för övriga i gruppen, säger Carolina Bergerum.

I promemorian framkommer också att patientmedverkan har fått konkreta effekter i hälso- och sjukvården. Till exempel har arbetssätt förbättrats och man blivit bättre på att tillgänglighetsanpassa verksamheter. Patientmedverkan förväntas också få effekter i framtiden genom att personcentrering värderas högre och att patientens perspektiv lyfts fram mer.

Fungerar bra i kunskapsstyrningen

I undersökningen har man ställt enkätfrågorna till olika sammanslutningar där patientföreträdare medverkar, bland annat olika patientråd inom akademin.

– Jag tolkar svaren i enkäten som att patientmedverkan fungerar jämförelsevis bra inom kunskapsstyrningen där det verkar finnas en god samsyn om vad patientmedverkan i arbetsgrupper innebär. Men vi ska inte vara nöjda, vi kan alltid lära oss mer om vad som fungerar i olika sammanhang för att få ut de eftertraktade effekterna av det, säger Carolina Bergerum. Vi behöver också lära oss mer om vad patientmedverkan innebär inom ledning och styrning.

Myndighet för Vård och omsorg påpekar också betydelsen av att patient- och brukarrörelsen behöver vara en ”relevant motpart” och arbeta aktivt för att kunna ställa upp med representanter som har god kunskap om företrädarskapet och insikt i vad uppdraget innebär, vilket kan vara en utmaning. Medlemsantalen minskar och det är svårt att rekrytera nya medlemmar, särskilt yngre.

Statlig strategi

Slutligen pekar promemorian på att staten har en viktig roll genom att skapa förutsättningar och tillhandahålla kunskap om hur patientmedverkan i praktiken kan bidra i styrning och ledning av hälso- och sjukvården. Det behövs också en nationell samordning. Bland annat föreslås en statlig strategi för patientmedverkan. Myndigheten föreslår också en nationell plattform som erbjuder stöd till både regioner och patientorganisationer, till exempel med information om hur patient- och brukarmedverkan kan organiseras, stöd för att rekrytera patientföreträdare och information om patient- och brukarrörelsen.

– Det är bra att myndigheten belyser patientmedverkan och lyfter fram att det faktiskt gör skillnad i hur vi utformar kunskapsstöden och att det blir en del i regionernas och verksamheternas styrning och ledning. Det kommer förhoppningsvis leda till att patienternas perspektiv och medverkan efterfrågas alltmer. I kunskapsstyrningen har vi regelbundna möten för utbyte av erfarenheter patientföreträdare emellan, och vi kan konstatera att det hänt mycket de senaste åren och att utvecklingen går framåt, avslutar Carolina Bergerum.