Inflammatorisk tarmsjukdom (IBD)

Ett nationellt vårdprogram och ett personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp för IBD är framtagna. Målet är tidig diagnos, tidig behandling och minskad risk för framtida komplikationer. Vårdförloppet ska även göra patienten mer delaktig i sin behandling.

Konsekvensbeskrivning vårdförlopp och vårdprogram IBD (PDF) pdf, 585 kB.

Vårdförlopp IBD

Med inflammatorisk tarmsjukdom avses de kroniska inflammatoriska tarmsjukdomarna Crohns sjukdom, ulcerös kolit och oklassificerad inflammatorisk tarmsjukdom eller "inflammatory bowel disease" (IBD). IBD förekommer hos ungefär 0,8 procent av Sveriges befolkning. Crohns sjukdom drabbar årligen cirka 7–10 av 100 000 personer och ulcerös kolit cirka 20 av 100 000 personer. Sjukdomarna debuterar ofta vid 15–35 års ålder.

Orsaken till att man får IBD är en kombination av genetisk faktorer, omgivningsfaktorer och okända faktorer. Obehandlad IBD kan leda till bestående tarmskador, funktionsnedsättning, cancer och för tidig död.

Vårdförloppet inleds hos vuxna patienter vid misstanke om IBD, fortsätter vid bekräftad diagnos och avslutas efter uppföljningsbesöket ett år efter att diagnosen fastställdes.

Mål:

• Minska tiden från misstanke om IBD till diagnos och start av behandling.
• Öka andelen symtomfria patienter.
• Erbjuda information till patient och närstående och skapa förutsättningar för delaktighet.

För att följa upp vårdförloppet används bland annat indikatorer kopplade till sjukdomsaktivitet, funktionsnedsättning, patientdelaktighet, tillgänglighet och ledtider. Ett flertal av indikatorerna följs idag med hjälp av data om IBD från det nationella kvalitetsregistret SWIBREG.

Presentation vårdförlopp IBD (PPT) pptx, 4 MB.

Seminarium

Ett digitalt seminarium om vårdförlopp och vårdprogram för IBD hölls den 25 april. Du kan se det i efterhand.

Filmer

Filmerna beskriver mål och syfte med vårdförloppet utifrån ett patient- och vårdgivarperspektiv. De intervjuade är ordförande respektive patientföreträdare för den nationella arbetsgrupp (NAG) som har tagit fram vårdförloppet.

Jonas Halfvarson, ordförande i NAG IBD

Niklas Tiedje, patientföreträdare i NAG IBD

Uppdrag

En nationell arbetsgrupp ska förvalta befintliga kunskapsstöd utifrån dessa principer:

• Innehållsrevidering: Uppdatera det gamla vårdprogrammet med ny evidens och integrera rekommendationer som minskar lågvärdevård. Säkerställ att innehållet är anpassat för både primär och specialiserad vård.
• Formatering: Omvandla vårdprogrammet till ett strukturerat och användarvänligt kliniskt kunskapsstöd. Skapa avsnitt för olika vårdnivåer med särskilt fokus på tillgänglighet i klinisk vardag.
• Identifiera kunskapsluckor och behov av forskning samt beskriva nya framtida potentiella behandlingsalternativ.
• Vårdkvalitet: Analysera vårdkvalitet och praxis nationellt och internationellt, genom att använda befintliga vårddata i regionernas system och ta fram underlag som kan belysa eventuella skillnader. Identifiera lämpliga mätbara variabler för vårdkvalitet genom att utveckla indikatorer.
• Indikatorer: Om möjligt beställa verksamhetsuppföljande indikatorer från Registercentrum (RC).
• Göra genomlysning och vid behov revidera vårdförloppet för IBD.