Insatsområde uppföljning och insatser efter svår sjukdom som barn

De medicinska resultaten vid svår sjukdom för nyfödda utvecklas snabbt och överlevnaden förbättras kontinuerligt. Detsamma gäller för andra grupper som till exempel barn med cancer och hjärtsjukdom under uppväxten. Många svårt sjuka barn har numera goda chanser att överleva och bli vuxna.

Bakgrund

Komplicerade vårdförlopp med omfattande behandling, långa vårdtider på sjukhus och andra faktorer relaterade till grundsjukdomen innebär dock ofta restsymtom som medför svårigheter för barnen att klara av det dagliga livet. Många har neuropsykiatriska funktionsstörningar och lever med psykosociala utmaningar. De har ofta även ett ökat behov av vägledning för fysisk aktivitet.

Uppföljning och insatser för barn som är eller varit svårt sjuka är inte jämlik i landet. Det saknas nationella kunskapsunderlag, tillräckliga stödresurser och samordning av insatser.

Uppdrag

En nationell arbetsgrupp ska:

• kartlägga kunskapsläget för kognitiva, psykosociala och fysiska resttillstånd efter svår sjukdom under barn- och ungdomsåren.
• kartlägga hur sådana tillstånd följs upp av hälso- och sjukvården.
• identifiera övergångsfaser under uppväxt och tidigt vuxenliv då barn och ungdomar efter svår sjukdom kan behöva särskilt stöd och samverkan mellan skola, elevhälsa, specialistsjukvård och primärvård.
• föreslå generisk screening och uppföljning under uppväxten till 25 års ålder.
• ta fram kunskapsunderlag för hur barn som varit svårt sjuka tidigt i livet bör stödjas för bästa möjliga hälsa, inklusive vid övergång mellan vårdgivare under uppväxten och i övergången till vuxenlivet.
• föreslå kvalitetsindikatorer för att kunna följa upp föreslagen screening, uppföljning och rekommenderade stödinsatser.
  

Förslagen på uppföljning och stödinsatser ska vara övergripande utifrån befintliga diagnosspecifika uppföljningsprogram men även gälla grupper och vårdförlopp där uppföljningsprogram saknas. Förslagen ska i första hand ringa in aspekter utanför den medicinska grunddiagnosen, men bör omfatta rekommendationer för allmän medicinsk och paramedicinsk screening, diagnostik, uppföljning och stödinsatser.

Förslagen ska omfatta övergången mellan barnsjukvård och vuxensjukvård. De ska utformas i överenstämmelse med Socialstyrelsens pågående arbete med nationellt hälsoprogram för barn och unga, regeringens utredning kring en sammanhållen god och nära vård för barn och unga, delbetänkande maj 2021 Börja med barnen! Sammanhållen god och nära vård för barn och unga - Regeringen.se, samt kunskapsstödet Vägledning för övergång från barn- till vuxensjukvård för unga med medfödd eller tidigt förvärvad funktionsnedsättning.

Nationellt hälsoprogram för barn och unga, Socialstyrelsen

Börja med barnen! Sammanhållen och god nära vård för barn och unga, Regeringen

Vägledning för övergång från barn- till vuxensjukvård för unga med medfödd eller tidigt förvärvad funktionsnedsättning

Aktuellt

Arbetet startar vid årsskiftet 2024-2025.