Uppföljning och insatser efter svår sjukdom som barn

De medicinska resultaten vid svår sjukdom för nyfödda utvecklas snabbt och överlevnaden förbättras kontinuerligt. Detsamma gäller för andra grupper som till exempel barn med cancer och hjärtsjukdom under uppväxten. Många svårt sjuka barn har numera goda chanser att överleva och bli vuxna.

Bakgrund

Komplicerade vårdförlopp med omfattande behandling, långa vårdtider på sjukhus och andra faktorer relaterade till grundsjukdomen innebär dock ofta restsymtom som medför svårigheter för barnen att klara av det dagliga livet. Många har neuropsykiatriska funktionsstörningar och lever med psykosociala utmaningar. De har ofta även ett ökat behov av vägledning för fysisk aktivitet.

Uppföljning och insatser för barn som är eller varit svårt sjuka är inte jämlik i landet. Det saknas nationella kunskapsunderlag, tillräckliga stödresurser och samordning av insatser.

Uppdrag

En nationell arbetsgrupp ska:

kartlägga kunskapsläget för kognitiva, psykosociala och fysiska resttillstånd efter svår sjukdom under barn- och ungdomsåren.
kartlägga hur sådana tillstånd följs upp av hälso- och sjukvården.
identifiera övergångsfaser under uppväxt och tidigt vuxenliv då barn och ungdomar efter svår sjukdom kan behöva särskilt stöd och samverkan mellan skola, elevhälsa, specialistsjukvård och primärvård.
föreslå generisk screening och uppföljning under uppväxten till 25 års ålder.
ta fram kunskapsunderlag för hur barn som varit svårt sjuka tidigt i livet bör stödjas för bästa möjliga hälsa, inklusive vid övergång mellan vårdgivare under uppväxten och i övergången till vuxenlivet.
stödja utfasning av åtgärder som inte gör nytta för barn och deras vårdnadshavare.
föreslå kvalitetsindikatorer för att kunna följa upp föreslagen screening, uppföljning och rekommenderade stödinsatser.

Förslagen på uppföljning och stödinsatser ska vara övergripande utifrån befintliga diagnosspecifika uppföljningsprogram men även gälla grupper och vårdförlopp där uppföljningsprogram saknas. Förslagen ska i första hand ringa in aspekter utanför den medicinska grunddiagnosen, men bör omfatta rekommendationer för allmän medicinsk och paramedicinsk screening, diagnostik, uppföljning och stödinsatser.

Förslagen ska omfatta övergången mellan barnsjukvård och vuxensjukvård. De ska utformas i överensstämmelse med Socialstyrelsens pågående arbete med nationellt hälsoprogram för barn och unga, regeringens utredning kring en sammanhållen god och nära vård för barn och unga, delbetänkande maj 2021 Börja med barnen! Sammanhållen god och nära vård för barn och unga - Regeringen.se, samt kunskapsstödet Vägledning för övergång från barn- till vuxensjukvård för unga med medfödd eller tidigt förvärvad funktionsnedsättning.

Nationellt hälsoprogram för barn och unga, Socialstyrelsen

Börja med barnen! Sammanhållen och god nära vård för barn och unga, Regeringen

Övergång från barn- till vuxensjukvård för unga med medfödd eller tidigt förvärvad funktionsnedsättning

Aktuellt

Ledamöter och kontakt

Kontaktperson och processledare

Li Villard, specialistfysioterapeut i pediatrik, Karolinska Universitetssjukhuset, Sjukvårdsregion Stockholm-Gotland

li.villard@regionstockholm.se

Ordförande

Elisabeth Olhager, specialistläkare neonatologi, verksamhetsområde barnkirurgi och neonatalvård, sektion neonatalvård, Skånes Universitetssjukhus, Södra Sjukvårdsregionen

Ledamöter

Bengt Johansson, specialistläkare kardiologi, Umeå universitet, Norrlands universitetssjukhus, Norra sjukvårdsregionen
Diana Bornstein, specialistläkare barn- och ungdomsmedicin, Barn- och ungdomskliniken Sörmland, Mälarsjukhuset, Sjukvårdsregion Mellansverige
Torkel Carlsson, specialistläkare barn- och ungdomspsykiatri, BUP Konsultenhet, Sjukvårdsregion Stockholm-Gotland
Sofia Ekmark Sergel, specialistläkare barn- och ungdomsmedicin samt barn- och ungdomsneurologi med habilitering, Sachsska barn- och ungdomssjukhuset, Sjukvårdsregion Stockholm-Gotland
Veronica Siljehav, specialist barn- och ungdomskardiologi, Karolinska universitetssjukhuset, Sjukvårdsregion Stockholm-Gotland
Anna Svensson Vedadi, logoped, Karolinska Universitetssjukhuset, Astrid Lindgrens barnsjukhus, Sjukvårdsregion Stockholm-Gotland
Ewa-Lena Bratt, barnsjuksköterska, Barnhjärtcentrum, Drottning Silvias barnsjukhus, Västra sjukvårdsregionen
Karin Sävman, specialistläkare neonatologi, Neonatalverksamheten, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Västra sjukvårdsregionen
Elsa Trenning, specialistpsykolog neuropsykologi, Barn- och ungdomsmedicinsk mottagning, Södra Älvsborgs sjukhus, Västra sjukvårdsregionen
Avin Jakoub, specialistpsykolog neuropsykologi, Sydöstra sjukvårdsregionen
Ulrika Åden, specialistläkare neonatologi, H.K.H. Kronprinsessan Victorias barn- och ungdomssjukhus, Sydöstra sjukvårdsregionen
Anna Bärtås, specialistläkare barn- och ungdomsmedicin, Barn- och ungdomskliniken Växjö och Ljungby, Södra sjukvårdsregionen
Cecilia Persson, specialistsjuksköterska, Södra sjukvårdsregionen
Maria Ungmark Möller, barnsjuksköterska och skolsköterska, Äppelviksskolan, Stockholms stad
Ida Westin, specialistläkare barn- och ungdomsmedicin och skolläkare, Växjö kommun
Linda Sundberg, Hjärtebarnsfonden
Malin Haglund, Njurförbundet