- Startsida
- Kunskapsstyrning vård
- Programområden och samverkansgrupper
- Nationella programområden
- NPO nervsystemets sjukdomar
- Amyotrofisk lateral skleros (ALS)
Amyotrofisk lateral skleros (ALS)
ALS är ett mycket allvarligt sjukdomstillstånd med progredierande neurologiska funktionsbortfall som leder till stort hjälpbehov, stödinsatser från många professioner och ofta snar död. Ett personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp för ALS är framtaget, med ett kompletterande kliniskt kunskapsstöd för handläggning vid andningsbesvär.
Bakgrund
Drygt 200 personer insjuknar i ALS varje år, och cirka 700–900 personer lever med ALS. Tillgång till kvalificerad bedömning av kognition, nutritionsstatus, andningsförmåga, behov av nutritions- och andningshjälpmedel och teamvård varierar kraftigt i landet. Det finns även omotiverade skillnader i tid från diagnos till behandling. Det leder till oro och ångest för patient och närstående.
Adekvat diagnostik möjliggör multidisciplinärt omhändertagande och identifiering av eventuell kognitiv påverkan. Personlig assistans och hemsjukvård blir ofta aktuellt, liksom etiska frågor kring andningsvård, nutrition och kognition.
En tydlig och strukturerad vårdkedja kommer att innebära en förkortad tid från debut till diagnos samt ett bättre omhändertagande och ökad livskvalitet längs med hela vårdkedjan.
Seminarium
Den 28 augusti 2024 hölls ett seminarium om arbetsgruppens pågående arbete.