Insatsområde amyotrofisk lateral skleros (ALS)

ALS är ett mycket allvarligt sjukdomstillstånd med progredierande neurologiska funktionsbortfall som leder till stort hjälpbehov, stödinsatser från många professioner och ofta snar död.

Adekvat diagnostik möjliggör multidisciplinärt omhändertagande och identifiering av eventuell kognitiv påverkan. Personlig assistans och hemsjukvård blir ofta aktuellt liksom etiska frågor kring andningsvård, nutrition och kognition. Drygt 200 personer insjuknar varje år, och uppskattningsvis finns i landet mellan 700 och 900 personer med ALS.

Det råder en ojämlikhet i form av omotiverade skillnader avseende tid till diagnos och den behandling som eventuellt kan ske. Detta leder till ökad oro och ångest för patient och närstående. Tillgång till, och användning av kvalificerad bedömning av kognition, nutritionsstatus, andningsförmåga, behov av nutritions- och andningshjälpmedel och teamvård varierar kraftigt i landet.

En tydlig och strukturerad vårdkedja kommer att innebära en förkortad tid från debut till diagnos samt ett bättre omhändertagande och ökad livskvalitet längs med hela vårdkedjan.

Uppdrag

• Snabb och enhetlig diagnostik med information om eventuell diagnos till patienten inom fyra veckor från att frågeställning kommit till specialist.
• Med utgångspunkt i multidisciplinär vård: förbättrad och mer jämlik vård, förlängd överlevnad, minskat antal och förkortade sjukhusvistelser.
• Ökad livskvalitet både hos patienter och deras anhöriga.
• Tydlighet och enhetlighet i utredning och användning av nutritions- och andningsstöd.
• Tydlighet och enhetlighet i utredning av kognitionssvårigheter.
• Utvärdering och utveckling av vården med stöd i nationellt kvalitetsregister.
• Skapa förutsättningar för ökad forskning på området.
• Samverkan planeras med nationella primärvårdsrådet och nationella programområden för medicinsk diagnostik, lung- och allergisjukdomar, perioperativ vård, intensivvård och transplantation samt öron-, näs- och halssjukdomar.

Aktuellt

Arbetsgruppen planerar att starta sitt arbete under 2022.

Ledamöter och kontakt

Ledamöter utses under 2022.