Insatsområde normaltryckshydrocefalus (NPH)

Hydrocefalus är ett tillstånd där hjärnventriklarna är utvidgade på grund av ökad mängd intraventrikulär cerebrospinalvätska på grund av ökad produktion eller förhindrat dränage. Det kan ge upphov till gång- och balanssvårigheter, kognitiv svikt och kontinensproblem.

Ungefär 1–2 procent av personer över 65 år beräknas vara drabbade av NPH. Behandlingen är effektiv och består av en neurokirurgisk operation. NPH bedöms vara kraftigt underbehandlat och behandlingen av patienter med NPH varierar omotiverat över landet. Cirka 400 patienter opereras varje år, vilket uppskattningsvis är endast 20–30 procent av de patienter som skulle kunna bli hjälpta. Därigenom går många miste om en behandling som leder till väsentligt ökad livskvalitet.

Kunskapen om NPH och de goda behandlingsresultaten är bristfällig hos den medicinska professionen, vilket även involverar primärvården där patienter och anhöriga ofta söker vård först. Dessutom är kunskapen bristfällig inom radiologin om hur hjärnavbildning med datortomografi och magnetkamera ska bedömas. Ofta är det vid sådan avbildning som misstanken om NPH uppkommer. En fördröjd diagnos och behandling leder till sämre resultat och patienter riskerar att bli utan behandling om sjukdomen utvecklats för långt. Det är därför viktigt att tidigt misstänka diagnosen och remittera till specialiserade center för diagnos och behandling.

En tydlig och strukturerad vårdkedja kommer att innebära att fler patienter med sjukdomen blir behandlade, förkortad tid från debut till behandling, bättre omhändertagande, förbättrade behandlingsresultat och ökad livskvalitet.

Uppdrag

• Ökad kunskap om sjukdomen inom primärvård, radiologi med andra specialistområden.
• Snabb och enhetlig diagnostik med kort väntan på behandling (operation)
• Tydlighet och enhetlighet i utredning och operationsindikation
• Strukturerad uppföljning och utvärdering efter operation
• Ökad livskvalitet både hos patienter och anhöriga
• Utvärdering och utveckling av vården med stöd i nationellt kvalitetsregister
• Skapa förutsättningar för ökad forskning på området
• Samverkan planeras med nationellt primärvårdsråd och nationella programområden för medicinsk diagnostik samt äldres hälsa och palliativ vård, samt nära dialog med nationella programområden för njur- och urinvägssjukdomar, psykisk hälsa samt rehabilitering, habilitering och försäkringsmedicin.

Aktuellt

Arbetsgruppen planerar att starta sitt arbete under hösten 2023.

Seminarium

Inspelat seminarium från 28 augusti 2024, om arbetsgruppens pågående arbete.

Dialogmöte NPO nervsystemets sjukdomar, insatsområde NPH

Ledamöter och kontakt

Kontaktperson och processledare

Anna-Eva Andersen, distriktsjuksköterska, Södra sjukvårdsregionen

anna-eva.andersen@skane.se

Ordförande

Johan Virhammar, neurolog, Akademiska sjukhuset, Sjukvårdsregion Mellansverige

Ledamöter

• Anders Eklund, sjukhusfysiker, Umeå universitetssjukhus, Norra sjukvårdsregionen
• Karin Kockum, radiolog, Östersunds sjukhus, Norra sjukvårdsregionen
• Otto Lilja-Lund, neuropsykolog, Östersunds sjukhus, Norra sjukvårdsregionen
• Jan Malm, neurolog, Umeå universitetssjukhus, Norra sjukvårdsregionen
• David Fällmar, radiolog, Akademiska sjukhuset, Sjukvårdsregion Mellansverige
• Lisa Arvidsson, neurokirurg, Karolinska Universitetssjukhuset, Sjukvårdsregion Stockholm-Gotland
• Helena Grönstedt, fysioterapeut, Karolinska Universitetssjukhuset, Sjukvårdsregion Stockholm-Gotland
  
• Karin Fröjd, allmänläkare, Närhälsan Tjörn, Västra sjukvårdsregionen
• Madeleine Johnsson, sjuksköterska, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Västra sjukvårdsregionen
• Mats Tullberg, neurolog, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Västra sjukvårdsregionen
• Katarina Laurell, neurolog, Universitetssjukhuset i Linköping, Sydöstra sjukvårdsregionen
• Katarina Owen, arbetsterapeut, Universitetssjukhuset i Linköping, Sydöstra sjukvårdsregionen
• Johanna Rydja, fysioterapeut, Universitetssjukhuset i Linköping, Sydöstra sjukvårdsregionen
• Sara Hall, neurolog, Skånes Universitetssjukhus, Södra sjukvårdsregionen
• Mattis Jalakas, neurokirurg, Skånes Universitetssjukhus, Södra sjukvårdsregionen
  
• Curt Wiklund, NPH-föreningen i Sverige, patientrepresentant